Mamma blir ikke frisk

Foreldre som lever med uhelbredelig sykdom og helsepersonell som møter disse familiene kjenner seg ofte usikre på hvordan de kan støtte barn og unge i denne vanskelige situasjonen. Det er også for lite kunnskap om hvilke konsekvenser denne krevende situasjonen får for barn og unge på sikt og hva de har behov for.

de er jo så flinke i dag
er trøsten mange kreftpasienter får fra nettverket sitt i tiden etter en kreftdiagnose.

Dette stemmer jo, de fleste blir nå friske av sin kreftsykdom (omtrent 75 prosent av alle kreftpasientene overlever sin kreftsykdom i minst 5 år etter at de har fått diagnosen, FHI). Flere kan også leve lenge med en sykdom som pr i dag ikke kan kureres, men holdes i sjakk med stadig nye medisiner. Kreft er derfor en kronisk lidelse for noen. På tross av gode prognoser vil mange kreftpasienter oppleve uvissheten knyttet til denne diagnosen som den største påkjenningen, ofte mer belastende enn symptomer og krevende behandling.

I familier som rammes av kreft finnes det mange barn og ungdom som også skal leve med denne uvissheten. Selv om mange nå kan håpe på at mamma, pappa eller søsken blir friske, er det en gruppe barn og unge som må leve med at den som er syk kommer til å dø, men de vet ikke når. Dette er en svært krevende situasjon for barn og unge. De skal håndtere sterke følelser som utløses av den vissheten som er mest skremmende for barn og unge, at de skal miste en de viktigste tilknytningspersonene sine som representerer trygghet, stabilitet, kjærlighet og omsorg.

De lever over tid i en situasjon der ingen gir dem trøst og håp om at mamma eller pappa kan bli friske, de kan heller ikke forberede seg på å miste, ta farvel, starte en sorgprosess og tilpasse seg et nytt liv så lenge mamma og pappa fortsatt lever og får livsforlengende behandling.  

Det er selvfølgelig fantastisk at barn og unge får beholde foreldrene sine så lenge som mulig på tross av alvorlig sykdom. Men det stiller store krav til familien og helsepersonell å hjelpe barn og unge i å leve med denne uvissheten Det er også en ligning som ikke går opp i denne krevende situasjonen: det er foreldre som har mindre kapasitet og barn som har større behov enn før.

De fleste barn og unge får god informasjon når diagnosen stilles og får være med på sykehuset og til behandling slik at de endringene de opplever blir begripelig for dem.  Når behandling ikke lenger har effekt og livet går mot slutten, er det også god kunnskap hos helsepersonell om hvordan de unge kan bli ivaretatt før og etter dødsfallet.

Men tiden imellom diagnose og død er det langt mindre kunnskap om. Både foreldre og helsepersonell kan kjenne seg usikker på hvordan barn og unge kan få hjelp til å mestre denne vanskelige perioden. Mange undervurderer nok også hvor belastende denne situasjonen er for de unge.

Noen barn lever mange år, enkelte hele barndommen sin under trusselen om at mamma eller pappa skal dø. Selv om det i perioder er mulig å leve tilnærmet normale familieliv slik at trusselen kan skyves ut av den nærmeste bevisstheten så blir frykten fort trigget av at foreldrene er i dårlig form, ligger mye på sofaen, ikke orker å være med på det samme som før og at stemningen hjemme preges av slitne foreldre og høyere konfliktnivå. I tillegg er det ofte stor spenning før hver kontroll som ofte finner sted hver 3 mnd. Noen ganger er resultatet at medisinene ikke har effekt lengre, og den syke blir satt på nye kurer de håper skal holde sykdommen i sjakk en stund til.

Klinikk for krisepsykologi ved Marianne Straume har faglig ansvar for familiekurs på Montebellosenteret for familier med kreftsyke foreldre eller barn. Der får barn og unge møte andre på samme alder og i samme situasjon som dem selv, de deltar i samtalegrupper der de får uttrykke og symbolisere følelser og tanker om sykdommen og hjelp til mestring av vanskelig følelser. Foreldrene får undervisning om barn som pårørende, mestring av sykdommen som pasient eller pårørende, familiesamspill og hvordan hjelpe barn og unge å handle på og leve med uvisshet og frykt. Det blir også drøftet hvordan foreldre kan være gode modeller for barn og unge og hvordan de voksne kan bidra til at de unge kjenner seg mindre alene i sin situasjon.