Når barn er pårørende – oppfølging og ivaretakelse

Hvordan støtte barn som pårørende

I motsetning til voksne, kan ikke barn selv lete seg frem til informasjon om ulike lidelser prognoser og behandlingsløp. De eldre barna kan det i større grad, men ofte kan dette være mer skremmende enn forklarende for dem, dersom de blir sittende alene med sine fortolkninger. Som Magne Raundalen sier: «Barn må få vite det verste fra de beste». Derfor må de få informasjon om diagnose, helsehjelp og situasjonen i sin helhet, på en måte som er skånsom, tilpasset og støttende. Hensikten med å gi barn informasjon, er å skape forutsigbarhet, klare rammer og økt ro og trygghet. Da er det viktig å være ærlig og bruke et konkret språk, og samtidig være tydelig på hvem barna kan støtte seg til.

Barn kan være veldig konkrete, og lure på hvordan situasjonen vil påvirke deres hverdag, om de fortsatt kan gå på fotballtrening og om de fremdeles kan invitere klassekamerater hjem. De kan ønske å vite mer om hva som skjer på sykehuset, hvem som skal passe på dem og hvem som skal hente dem på skolen nå. Like viktig som å si hva som kommer til å endre seg, er det å si hva som ikke kommer til å endre seg. Barn vil også trenge at noen sier i klartekst at de fortsatt har lov til å leke, ha det gøy og ta pause fra det vonde.

Dem som er rundt barna må ofte legge til rette for at barna får opprettholdt sine rutiner og positive gjøremål.

Noen barn kan føle det enklere å snakke med andre trygge voksne, for eksempel en tante, onkel, fotballtrener eller lærer, fordi de ikke ønsker å belaste foreldrene ytterligere eller spørre om noe som gjør de voksne triste. Derfor kan det være verdifullt at andre voksne som står barnet nær, også involverer seg og er på tilbudssiden. For skolebarn kan det være nyttig at skolen vet hvordan situasjonen påvirker barnet, slik at barnets eventuelle konsentrasjonsvansker eller uro blir møtt med forståelse og raushet.

Noen barn kan ha behov for å prate med venner eller ta seg en pause i løpet av dagen, noe som kan være fint å avklare med en lærer at er greit. En tillitsfull og åpen dialog mellom hjem og barnehage/skole er viktig for at barnet skal bli godt ivaretatt i hverdagen. I samråd med foreldrene kan det også drøftes om andre elever og foreldre også skal informeres. Blant annet kan familier som er rammet av sykdom ha behov for praktisk hjelp, for eksempel kjøring til og fra skole/fritidsaktiviteter, handling eller andre gjøremål. Det er ikke alltid så lett å be om hjelp, og heller ikke alltid enkelt for dem utenfor å spørre familien om hva de trenger eller hvordan man kan stille opp. Det er viktig at støtten til barn og familier som er rammet av sykdom ikke overlates til det profesjonelle hjelpeapparatet alene, men at nærmiljøet og andre i omgivelsene involverer seg og gir den støtten som trengs. Det er også viktig for barn å få beholde så mye normalitet i hverdagen som mulig, både når det gjelder rutiner, fritidsaktiviteter og tid sammen med venner og familie.

Noen perioder kan være ekstra belastende for barnet, for eksempel ved innleggelser, i påvente av prøvesvar eller dersom sykdommen forverrer seg. Da er det kanskje behov for å følge ekstra godt opp. Samtidig er det viktig å huske på at også perioder med mer stabilitet og forutsigbarhet kan være vanskelige, både fordi bekymringene for forverring eller hva som skjer videre kan være der, men også fordi det i disse periodene kanskje gis mindre oppmerksomhet og støtte inn i familien. For dem rundt kan det se ut som at alt går bra, men for familiene som lever med langvarig og alvorlig sykdom, vil belastningene, bekymringene og usikkerheten kunne være like sterk.

Råd når barn er pårørende

1. Snakk med barna tidlig, involver dem i helsehjelpen og gi dem alderstilpassede forklaringer. Vær ærlig og konkret, bruk et «ekte språk» som ikke etterlater forvirring eller økt frykt
2. Vær på tilbudssiden, men respekter hvis barnet ikke vil snakke. Barn trenger også pause fra fokuset på sykdom og vansker.
3. Ofte er det på kvelden spørsmålene kommer. Vær tilgjengelig for barnet da.
4. Søsken kan ha ulike behov for informasjon og støtte – og de kan ha ulike reaksjoner. Tilpass dette til den enkelte, og snakk med dem både sammen og hver for seg.
5. Involver omgivelsene både for å få praktisk hjelp i hverdagen, men også for å gi barna flere alternative støttespillere og samtalepartnere.
6. Svar på spørsmålene så godt du kan, og hvis du ikke vet svaret så si det, og trygg barnet på at du skal si ifra når du vet.
7. Dersom du selv reagerer på situasjonen, er sliten, trist eller redd, så sett ord på det overfor barnet, og trygg barnet på at det ikke er farlig at du er lei deg – at du tåler det.
8. Barnet trenger å se og vite at den som er syk/direkte rammet får helsehjelp, men trenger også å vite at den andre forelderen også får støtte og hjelp til å tåle situasjonen.
9. Barn kan kjenne mestring og glede over å få hjelpe til og få oppgaver i hjemmet. La barnet hjelpe og bidra, men vær oppmerksom på at oppgavene ikke blir for store.
10. Sørg for at barnet får beholde en viss grad av normalitet i hverdagen, og at barnet får anledning til å delta på aktiviteter som gir ro, glede, mestring og pause. Involver andre i nettverket dersom det blir for krevende å håndtere dette selv.
11. Involver og informer barnets omgivelser, slik at flere kan gi forståelse, støtte og omsorg i en vanskelig tid. Det er sannsynligvis mange i nettverket som ønsker og kan være viktige støttespillere og ressurser.
12. Det finnes mange flotte tilbud til barn der de får være i gruppe sammen med andre barn som også er pårørende, slik at barna får oppleve fellesskap med andre i tilsvarende situasjoner. Det kan være verdifullt for barn å ta del i arrangement, aktiviteter eller støttegrupper for barn som er pårørende i tilsvarende situasjoner.
13. Det er verdifullt at familiene forteller om hvordan de har det og hva de kan trenge hjelp med i hverdagen til andre som kan være viktige ressurser og støttespillere, uten å være redde for at de belaster andre eller er til bry. Søk støtte hos andre som kan bidra med praktisk hjelp, samtaler eller hyggelige aktiviteter i hverdagen.

• For Barns Beste e-læringskurs, se: https://barnsomparorende.helsekompetanse.no/

• Se også HelseNorge sine sider for mer informasjon: https://helsenorge.no/parorende/barn-trenger-apenhet-om-sykdom

For informasjon om hvilke reaksjoner og behov barn har som pårørende, trykk her.